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江苏科技大学志愿者走进唐氏患儿:让更多的人了解与关爱

作者:陈瑞

不知您是否见过这样一张“面孔”——经常张开嘴巴,舌头常伸出口外,流涎多,两外眼角上翘,眼距宽,鼻梁扁平。这就是唐氏综合征患者特有的面容。当同龄的孩子早已奔跑嬉戏,背包上学,他们往往还依偎在母亲怀里,不会走路、不会说话、不会自己吃饭,多数时候只是一个劲地敲打着自己的头……。

唐氏综合征,又称21-三体综合征,或先天愚型,是一种常见的严重出生缺陷疾病。这是一个特殊的群体,由于他们的特殊面容与智力缺陷,让他们在生活中常常受到歧视,甚至被社会边缘化。

关注唐氏综合征儿童,关爱折翼天使。7月3日至28日,江苏科技大学经济管理学院的青年志愿者走进镇江市残联启明星幼儿园及部分唐氏综合征患儿家庭,开展了“微爱先行,关爱唐氏综合征儿童”的爱心志愿活动。

微爱先行,关爱唐氏综合征患儿

大学生志愿者在镇江市残联启明星幼儿园与唐氏综合征患儿亲密接触,真实体会了唐氏综合症患儿的生活情况。大学生志愿者发现唐氏综合征患儿生活基本无法自理,部分患儿同时患有多动症、先天性心脏病、视力障碍等疾病。幼儿园的李老师告诉大学生志愿者:“许多唐氏综合征患儿在家人及老师的陪伴下,正艰难地走在康复的路上,但更多的却依然挣扎在依赖家人、勉强存活的边缘。”

大学生志愿者王丽丽在幼儿园“苹果班”每天与老师共同照顾唐氏综合征患儿的生活,她表示自己以前从来没有接触过这些情况特殊的儿童,初次见到他们觉得他们和普通的孩子一样天真、可爱,可是在接触的过程中,她发现他们大多数口齿不清,注意力不能集中,自我封闭,甚至部分患儿连吃饭、上厕所都不能自理。有一个小女孩让王丽丽印象特别深刻,她总是习惯性发出“嗯嗯”的声音,她控制不了自己的身体行为,喂她吃饭的时候她一直不停的摇晃脑袋,经常把饭菜晃得满地都是,她就用手去抓桌上和地上的饭粒往嘴里塞。她从最初对王丽丽的排斥到后来的依恋与不舍,王丽丽与她逐渐建立了感情,每次王丽丽要走,她总是拉着王丽丽的手喊“姐姐、姐姐”不让王丽丽离开,尽管她喊“姐姐”的发音模糊且嘴型不对,但是这简单的呼喊给了王丽丽异常的惊喜和感动。王丽丽说:“看到她眼里的无助,她想要说的话却说不出来,我心里既着急又难过。我知道她很努力想把饭吃好的,她只是很难控制自己的身体与行动。”

唐氏患儿情感相对封闭,大学生志愿者尝试与唐氏患儿交流

与唐氏综合征患儿初步建立信任与亲密关系之后,大学生志愿者教孩子们唱歌、绘画,发掘他们在色彩、音乐方面的闪光点。志愿者们发现,虽然这些孩子智力上有所欠缺,上帝为他们关上一扇门的同时也为他们开启了一扇窗,他们有的可以学会简单的算术,有的对色彩非常敏感,可以准确、快速地区分不同颜色的彩球,在某些方面表现出闪光之处。

大学生志愿者教唐氏患儿绘画,发现患儿在绘画方面的闪光点

大学生志愿者陈纳发现唐氏患儿小娟听到音乐就会翩翩起舞,陈纳教小娟的舞蹈动作,小娟不仅很快就能学会,甚至到了第二天,小娟还能回忆起部分动作。李老师告诉大学生志愿者:“大多数唐氏综合征患者都有轻度至中度的认知障碍或智力障碍,但这并未阻碍他们在某些方面的能力发展。经过早期开发和康复,唐氏综合征患儿可以具备较好的生活自理能力,并可以学会简单的口语,学会读书、写字和算术。成人之后,甚至部分唐氏综合征患者可以参加支持性就业,可以在正常人指导和管理下,从事较为固定程序的工作。”

大学生志愿者陪伴唐氏患儿游戏,与患儿逐渐建立亲密与信任关系

走进唐氏综合征患儿家庭:我们渴望被接纳,我们的孩子渴望与正常孩子一样融入社会

为了更好地了解唐氏综合征患儿,大学生志愿者走进了唐氏综合征患儿家庭,与部分唐氏综合征患儿的家人面对面,倾听他们的故事与心声,了解他们的感受与需求。

“我们的孩子也渴望交流,我们的孩子渴望与正常孩子一样融入社会,这样他们才有可能回到正常生活中去。”叮叮妈妈说:“除了去特殊儿童学校,我们很少带孩子出门,因为很多人看见他们特殊的面容和行为都会用异样的眼光甚至恶意的言语来对待他们。孩子们之间没有芥蒂,只要给予足够的空间和宽容,孩子们很快就能玩到一起。其实,困难和阻隔在家长心里,有些家长不愿意他们的正常孩子跟我们这些唐氏综合征的孩子一起接触、游戏。”

“昨天在放学的路上,多多要我抱,我鼓励他自己走回家,对面走过来的一位老阿姨拍了拍孩子的头,说‘这孩子真棒’。我真的非常感动。”陪伴孩子走过近8年康复之路的多多妈妈希望能有更多的人愿意接受和适当关爱唐氏患儿。 多多经过多年的康复训练与学校教育,在行走及简单交流方面已经基本没有问题了,生活基本可以自理。她希望自己的孩子也能有“春天”,也能融入社会,靠自己双手养活自己,获得社会尊重。

大学生志愿者陈纳说:“看到唐氏综合征家庭的艰难与不易,我们非常难过,也很惭愧,我们大学生拥有健康的身体和健全的心智,我们更应该珍惜现在的学习与生活。我们希望可以通过自己的微薄之力,呼吁更多社会力量关注唐氏儿,共同关注唐氏家庭。”

不歧视,共关爱,平等相待

大学生志愿者制作了“微爱先行,关注唐氏综合征儿童”的横幅与海报,张贴在校园及各社区,向社会群众介绍唐氏综合征并鼓励他们在倡议条幅上签名,倡议、承诺“不歧视,共关爱,平等相待”唐氏综合征患者,大学生志愿者希望以自己的微言微行让更多人了解唐氏综合征,共同关爱唐氏综合征儿童。

在横幅上签名,倡议、承诺“不歧视,共关爱,平等相待”唐氏综合征患者

活动期间,许多社区居民放弃午休时间,主动向自愿者了解唐氏综合征,社区居民张阿姨询问大学生志愿者:“我看见过面容特殊的唐氏儿,他们应该没有喜怒哀乐吧,我们给予他们鼓励和关爱,对他们有帮助吗?”志愿者告诉张阿姨:“与其他同龄人一样,唐氏综合征患者有着类似的需求和感受,他们也会经历各种感情,对友善的行为积极应答,对伤害和不体贴行为也能明显感知。唐氏综合征虽然不能治愈,但是给予唐氏患儿更多地关怀与爱,他们可以更好地融入社会。”

大学生志愿者陈鸣羽是宣传海报的绘制者,她说:“唐氏综合征是由于基因缺陷所引起的,我们用大学生志愿者与唐氏综合征患儿亲密接触的照片填充人体基因图,以此来表达我们大学生青年志愿者的呼吁与决心:呵护生命,关爱特殊群体。”

活动负责人、江苏科技大学经济管理学院的大学生志愿者陈文瑞说:“虽然对于唐氏综合征患儿这个庞大的群体而言,我们大学生志愿者能做的太少,但更多的唐氏综合征儿童因为我们的陪伴收获快乐、成长,更多的人因为我们的宣传活动对唐氏综合征有了更进一步的了解,我们会把志愿活动一直延续下去,我们希望通过我们的微爱行动给予唐氏综合征患儿更多的关爱,也希望更多的人宽容、关心、接纳唐氏综合征患儿。”